Créée par la loi du 2 août 2021 relative à la bioéthique, la Commission d’accès des personnes nées d’assistance médicale à la procréation aux données des tiers donneurs (CAPADD) dresse son premier bilan. Plus de 400 personnes nées grâce à un don de gamètes ou d’embryon lui ont adressé une demande pour obtenir des informations sur ce tiers. Au total, 101 donneurs ont pu être identifiés.
Il y a un an, le 7 septembre 2022, la Commission d’accès des personnes nées d’assistance médicale à la procréation aux données des tiers donneurs (CAPADD) créée par la loi du 2 août 2021 relative à la bioéthique https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000043884384/, était installée. Son objectif : répondre aux conséquences de l’évolution de la loi actant de la levée de l’anonymat des donneurs de gamète (spermatozoïdes ou ovocytes) ou d’embryons, utilisés dans le cadre d’une assistance médicale à la procréation (AMP) également couramment appelée procréation médicalement assistée (PMA). Dans son rapport d’activité 2022-2023 publié le 15 septembre, elle livre un premier bilan.
En quête d’informations sur leur donneur
Depuis le 1er septembre 2022, date d’entrée en vigueur de la loi bioéthique, les personnes majeures nées d’une assistance médicale à la procréation avec tiers donneur ont la possibilité de faire une demande pour obtenir des données sur ce dernier. La CAPADD a précisément été créée pour recueillir et répondre à leur requête.
Deux types de demandes sont possibles. Dans le premier cas, la personne souhaite connaître l’identité de son donneur. Elle désire donc accéder aux données d’identité (DI) du donneur : son nom de naissance, ses prénoms, son sexe, sa date et lieu de naissance.
Mais la personne peut aussi ne vouloir obtenir que certains éléments sur le donneur : c’est ce qu’on appelle les données non-identifiantes (DNI). Elle aura ainsi accès, dans la mesure du possible, à son âge, son état général, ses caractéristiques physiques, sa situation familiale et professionnelle, son pays de naissance, et pourra aussi prendre connaissance de la motivation du don, rédigée par le donneur lui-même. Au 31 août 2023, la commission a reçu 434 demandes recevables d’accès aux DI et/ou DNI.
Le consentement des donneurs sollicité
De ces demandes découle ensuite tout un travail pour identifier le donneur. Pour traiter ces requêtes, la commission a travaillé avec 26 centres de don qui conservent les archives comportant l’identité des donneurs. Grâce à leur travail, 101 donneurs ont pu être identifiés en un an.
Pour les dons effectués avant le 1er septembre 2022, où la communication de l’identité et des données non-identifiantes n’était pas une condition préalable au don, le consentement des donneurs va être sollicité. « La commission a pu envoyer 77 lettres de réponse aux demandeurs dont 25 annonçant le décès du donneur et 3 réponses positives aux demandes de DI et/ou DNI. Dans les autres cas, la commission a informé les demandeurs du refus exprimé par le donneur ou du fait que le donneur n’a pas pu être identifié à partir des archives existantes », indique le communiqué du ministère de la Santé et de la Prévention.
L’importance de connaître ses origines
Avant la nouvelle loi bioéthique du 2 août 2021, les dons réalisés dans le cadre d’une assistance médicale à la procréation étaient considérés comme des dons ordinaires de produits du corps humain et étaient, par conséquent, soumis au même régime d’anonymat.
Or, certaines voix se sont levées pour modifier la loi, et permettre aux personnes nées grâce à un don de gamètes ou d’embryon d’accéder à une partie de leur histoire. Outre les effets délétères du secret, les associations relevaient notamment le risque de ne pouvoir prévenir certains problèmes de santé en l’absence d’informations sur le passé génétique du donneur.
Une commission encore en construction
Placée auprès du ministre chargé de la Santé, la CAPADD est présidée par Stéphanie Kretowicz, magistrat judiciaire, et composée des représentants d’associations (tant de personnes nées de dons que de tiers donneurs ou de parents), des médecins, psychologues, sociologues, anthropologues, experts et juristes ; des profils différents dans le but d’apporter aux demandeurs la réponse la plus juste, en prenant en compte la diversité des situations et des profils. Au lancement de cette commission, il a fallu établir une procédure de recherche et de mise en contact. « Pendant cette première année de travail, la CAPADD a établi une doctrine qui rend concret et opérationnel l’exercice du droit d’accès aux origines des personnes nées d’une AMP avec tiers donneur, fournissant les bases d’un développement solide pour l’avenir », explique le ministère de la Santé et de la Prévention. Des procédures encore amenées à être perfectionnées, assure la commission, qui formule d’ailleurs dans son rapport d’activité un certain nombre de recommandations et pistes d’amélioration pour cette jeune structure.
© C i E M / Constance Périn
Consentements spontanés d’anciens donneurs
Avant le 1er septembre 2022, la communication pour les donneurs de leur identité et de leurs données non-identifiantes n’était pas un impératif pour faire un don. Aussi, pour chaque demande, la CAPADD est dans l’obligation de contacter les donneurs pour obtenir leur consentement. Il est toutefois possible, pour les anciens donneurs, de se manifester spontanément pour consentir à la communication de leur identité. En un an, la CAPADD a ainsi reçu 435 consentements spontanés.