Les 8 et 9 décembre prochains, se tiendra la 37e édition du Téléthon. Chaque année, cet événement caritatif met à l’honneur les personnes atteintes de maladies rares. L’objectif est de récolter des dons pour améliorer la vie des malades et de leurs familles et accélérer la recherche. D’autant que cette dernière participe aussi à soigner les maladies fréquentes.
Cette année, le Téléthon vous donne rendez-vous les 8 et 9 décembre, sur France 2. Au programme : 30 heures d’antenne au profit de la lutte contre les maladies rares. Particulièrement mobilisé, le chanteur Vianney, parrain de cette édition, entend bien faire grimper le compteur pour remporter le plus de dons possibles en faveur de la recherche.
65 années de combat contre les maladies rares
L’association AFM-Téléthon est née en 1958 de la volonté de guérir des maladies longtemps considérées comme incurables. Dédiée initialement à la myopathie, maladie neuromusculaire généralement génétique, l’Association française pour la myopathie (AFM) a depuis étendu son champ d’action. Elle lutte désormais contre la méconnaissance de toutes les maladies rares, encourage la recherche et combat le manque d’intérêt des pouvoirs publics.
Selon l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm), une maladie est considérée comme « rare » « dès lors qu’elle ne concerne pas plus d’une personne sur 2 000 ». Pour la plupart d’origine génétique, ces pathologies « sont souvent invalidantes et ont pendant longtemps été mal connues ». 3 millions de Français (soit 4,5 % de la population) sont aujourd’hui atteints d’une des 7 000 maladies rares recensées.
Des découvertes médicales qui profitent à tous
Grâce aux dons, le Téléthon a permis à la médecine de faire des progrès extraordinaires. Ces derniers dépassent d’ailleurs le spectre des maladies rares.
La thérapie génique par exemple (lire notre article « Thérapies géniques : une révolution médicale en marche ») qui désigne le fait d’utiliser les gènes ou les cellules de notre organisme comme médicaments, était peu répandue. Lancée il y a 30 ans à l’occasion du premier Téléthon, cette technique est désormais appliquée dans différents domaines. Après un premier succès en 2000 dans un déficit immunitaire, elle s’avère efficace pour traiter des maladies du sang, de la vision et même des cancers. « Le fruit de ces recherches bénéficie aux maladies fréquentes et fort des succès obtenus dans les maladies rares, ces thérapies innovantes – thérapie génique et thérapie cellulaire notamment – sont aujourd’hui testées dans des maladies fréquentes comme des maladies neurodégénératives (Parkinson), des maladies de la vision (DMLA), des maladies cardiaques (infarctus du myocarde) », explique Serge Braun, directeur scientifique de l’AFM-Téléthon, dans le dossier de presse.
Une mobilisation populaire pour venir en aide aux malades et à leurs familles
Grâce à l’engament du plus grand nombre, le Téléthon 2022 avait permis de collecter 90 839 067 d’euros. Le meilleur résultat depuis 2016. L’aide aux malades (consultations pluridisciplinaires, établissements de soins, services régionaux…) ont notamment bénéficié de 37,6 millions d’euros.
Pour autant, « 95 % des maladies rares restent aujourd’hui sans traitement », indique AFM-Téléthon. « Et beaucoup trop de malades attendent encore un diagnostic fiable et précis ».
Cette année, l’association espère donc renouveler l’élan de générosité de l’année passée en faveur des malades et de leurs familles. Pour faire un don ou une promesse, appelez le 3637 ou rendez-vous sur le site Afm-telethon.fr. Un geste simple mais indispensable pour remporter de nouvelles victoires.
© C i E M / Constance Périn