Catégorie : Maladies rares

  • Une journée mondiale pour faire connaître la drépanocytose

    Une journée mondiale pour faire connaître la drépanocytose

    La journée mondiale de lutte contre la drépanocytose a lieu, depuis sa création en 2008, tous les ans, le 19 juin. En France, c’est la maladie génétique la plus répandue. Mais la recherche n’en finit pas d’avancer et a permis d’augmenter significativement l’espérance de vie des malades. Un enfant atteint pour 1 736 naissances. C’est le taux…

  • Une Journée mondiale des maladies rares pour sensibiliser et faire avancer la recherche

    Une Journée mondiale des maladies rares pour sensibiliser et faire avancer la recherche

    La 17e édition de la Journée mondiale des maladies rares se tient ce jeudi 29 février. En France, de nombreux événements sont organisés, pour sensibiliser sur ces maladies qui se comptent par milliers et touchent des millions de Français. C’est un chiffre paradoxal qui montre bien l’étendue de la tâche qu’il reste encore à accomplir…

  • Téléthon 2023 : la recherche sur les maladies rares bénéficie à tous

    Téléthon 2023 : la recherche sur les maladies rares bénéficie à tous

    Les 8 et 9 décembre prochains, se tiendra la 37e édition du Téléthon. Chaque année, cet événement caritatif met à l’honneur les personnes atteintes de maladies rares. L’objectif est de récolter des dons pour améliorer la vie des malades et de leurs familles et accélérer la recherche. D’autant que cette dernière participe aussi à soigner les…

  • Témoignage : Leah Stavenhagen, ma vie avec la maladie de Charcot

    Témoignage : Leah Stavenhagen, ma vie avec la maladie de Charcot

    Franco-américaine de 29 ans atteinte de la maladie de Charcot, Leah Stavenhagen est la première malade au monde à avoir bénéficié d’un traitement expérimental qui semblerait avoir ralenti la progression de sa maladie. Il y a 3 ans, votre vie bascule lorsque vous apprenez que vous avez une maladie de Charcot… Tout a commencé en 2019 par des…