Témoignage : Leah Stavenhagen, ma vie avec la maladie de Charcot

Franco-américaine de 29 ans atteinte de la maladie de Charcot, Leah Stavenhagen est la première malade au monde à avoir bénéficié d’un traitement expérimental qui semblerait avoir ralenti la progression de sa maladie.

Il y a 3 ans, votre vie bascule lorsque vous apprenez que vous avez une maladie de Charcot…

Tout a commencé en 2019 par des crampes et des faiblesses dans les jambes. Je ne m’en suis pas inquiétée. Six mois plus tard, je suis tombée trois fois dans la rue en une semaine et j’ai attribué ces chutes à un état de stress et de fatigue. C’est seulement lorsque j’ai constaté que je marchais plus lentement que j’ai consulté un médecin qui m’a renvoyée vers un neurologue. Il a fallu 9 mois pour un diagnostic définitif de la maladie de Charcot, très difficile à accepter. Je me suis demandé si c’était de ma faute : avais-je utilisé des produits nocifs ? Mal mangé ? Je n’ai pas de forme génétique alors il n’y a que des hypothèses sur la cause.

Vous avez pu bénéficier d’un essai thérapeutique. Que vous a apporté ce traitement ?

Quand j’ai su que j’étais malade, j’ai demandé un deuxième avis aux États-Unis, à Columbia. Le Dr Shneider qui me suit là-bas, m’a immédiatement parlé d’un traitement expérimental avec des cellules souches T-régulatrices. L’essai clinique a été retardé avec l’épidémie de Covid mais j’ai reçu ce traitement à titre compassionnel pendant 18 mois, de juin 2020 à décembre 2021. J’ai senti le ralentissement de mes symptômes avec une progression très rapide au début puis plus lente. Depuis septembre, l’essai clinique a enfin commencé. Cela va permettre de savoir si le ralentissement de la maladie est bien lié au traitement et si celui-ci peut alors être ouvert à plus de patients.

Votre livre est un témoignage d’espoir pour tous les malades (Leah Stavenhagen est paralysée des quatre membres)…

Je me sens très chanceuse d’avoir accès à un traitement même si je suis réaliste et que je sais que les chances ne sont pas de mon côté. J’espère transmettre cet espoir à d’autres malades et j’espère aussi que d’autres patients auront accès à ces traitements expérimentaux car on peut avoir une vie plus longue que ce que les médecins annoncent. Et oui, une chaise roulante n’empêche pas de vivre. Je participe à la vie, je vais au restaurant… Je me suis même mariée en 2020 !

Pourquoi avez-vous créé une association*?

Tout d’abord pour soutenir la recherche et faire parler de la maladie. Plus nous arrivons à sensibiliser et plus nous pouvons avoir de l’argent pour trouver des traitements. Et aussi pour rassembler des jeunes femmes qui ont la maladie de Charcot. Quand j’ai cherché après mon rendez-vous chez le neurologue des témoignages sur internet, je n’ai vu que des hommes et des personnes plus âgées et des conseils de neurologue pas adaptés aux jeunes femmes. Nous n’avons pas du tout les mêmes interrogations selon l’âge. Ce qui me préoccupe moi, comme les autres jeunes femmes qui ont la maladie, c’est si je pourrai avoir une famille. Nous sommes aujourd’hui un peu plus de 40 dans l’association et je me sens moins seule. 

*Her ALS story

© C i E M / Propos recueillis par Anne-Sophie Glover-Bondeau

Pour en savoir plus : J’aimerais danser encore. Ma vie avec la maladie de Charcot, Leah Stavenhagen et Sarah Gaudron, Éditions de l’Archipel, mai 2022.